La "nueva vida" del bebé que recibió gratis un tratamiento con el medicamento más caro del mundo
- Charlie Jones
- BBC News
Edward recibió la nueva terapia genética Zolgensma, valorada en US$2,1 millones.
Con apenas1 año de edad, la vida de Edward dio un vuelco impresionante equiparable, según su madre, a tener "una nueva vida".
Y es que este bebé británico, nacido en el condado de Essex, sufre de atrofia muscular espinal (AME), lo que significa que carece de una proteína vital para el desarrollo muscular.
Esta enfermedad causa debilidad muscular y afecta al movimiento y la respiración, lo quehace que la mayoría de los bebés que la sufren no vivan más de dos años si no reciben tratamiento adecuado.
Edward lo recibió en agosto pasado cuando, gracias a una campaña de sus padres, tuvo acceso a una nueva terapia genética con el fármaco Zolgensma, conocido por ser el medicamento más caro del mundo, con un costo de US$2,1 millones.Megan Willis dijo que su hijo ha logrado hitos que nunca pensó que serían posibles.
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Señaló que ahora puede darse la vuelta, sentarse solo y ha dado sus primeros pasos asistidos.
Megan Willis y John Hall estaban decicidos a que su bebé recibiera la mejor atención médica posible.
"Estamos muy orgullosos de Edward. Lo está haciendo increíblemente bien. Está superando con creces nuestras expectativas. Somos increíblemente afortunados. Todo lo que siempre quise fue que él pudiera sentarse y, entonces, supe que tendrá una vida increíble", dijo.
"Hemos estado trabajando en su forma de caminar durante algunas semanas y mueve sus propias piernas en las polainas, lo cual es un logro realmente bueno. Se me llenaron los ojos de lágrimas cuando lo vi por primera vez. Pensé 'así es como debería ser', fue un momento increíble", agregó.
Recuperación progresiva
La familia se mudó a Londres para que Edward pudiera recibir fisioterapia hasta cinco veces por semana.
Willis, que documenta el progreso de Edward en Instagram, dijo que sus niveles de energía realmente han mejorado y ha pasado de estar letárgico a ser un bebé normal, descarado y juguetón.
"Esta medicina le ha devuelto la vida a Edward. Tiene una nueva vida. Es un maratón, no un sprint. Va a tomar mucho tiempo para que Edward se ponga al día, pero lo está logrando lentamente", expresó.
Zolgensma es considerado el medicamento más caro del mundo, aunque la sanidad pública de Inglaterra aseguró que había negociado un descuento no revelado sobre su precio regular de US$2,1 millones (1,79 millones de libras esterlinas).
Aproximadamente 65 bebés nacen con AME en Inglaterra cada año.
Megan Willis y John Hall dicen estar muy emocionados en relación con el futuro de Edward.
Edward, que fue diagnosticado a los 2 meses de edad, estaba recibiendo otro medicamento llamado Spinraza, que consiste en inyecciones regulares en la columna de por vida, en comparación con la inyección única de Zolgensma.
Debido a que es un fármaco tan nuevo, no se conocen los resultados a largo plazo, pero Willis dijo que cree que esta generación de bebés con AME será la primera en llegar a la edad adulta.
Explicó que en esta época del año pasado la situación era terrible, ya que el bebé acababa de ser diagnosticado y no sabían si sobreviviría.
Pero ahora la familia puede iniciar el nuevo año sabiendo que el pequeño está recibiendo la mejor atención posible.
"El año pasado, nos preguntábamos '¿qué nos depara el futuro?', '¿vamos a perder a nuestro bebé?'", comentó.
"Ahora hay luz, hay futuro y, honestamente, no pensé que Edward tendría un futuro. Pensé que su tiempo con nosotros estaba contado, pero ahora no lo creo en absoluto", apuntó.
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