Los pacientes con enfermedades autoinmunes se están quedando sin hidroxicloroquina (se dice : a veces funciona y a veces no funciona , es mejor a 100% de morir, si no se toma nada ,en el caso se agraven, creo no funciona cuando ya está grave , en ese caso creo es mejor tocilizumab)
PUNTOS CLAVE
- Morgan Gleason se enfrenta a la aterradora posibilidad de que se quede sin hidroxicloroquina, un medicamento que ha estado tomando para su rara enfermedad autoinmune durante ocho años.
- Gleason es uno de los muchos que confían en la hidroxicloroquina, pero se enfrentan a la incertidumbre ya que otros acumulan el medicamento con la esperanza de que pueda ayudar contra COVID-19.
- La hidroxicloroquina ha sido promocionada como un tratamiento para COVID-19 por el presidente Trump y otros, a pesar de la falta de evidencia científica.
El defensor de pacientes de 20 años Morgan Gleason
Morgan Gleason
Morgan Gleason, de 21 años, tiene una condición autoinmune llamada dermatomiositis juvenil, donde el sistema inmunitario de su cuerpo ataca sus propias células y tejidos.
Ella ha estado tomando un medicamento llamado hidroxicloroquina, vendido bajo la marca Plaquenil, durante ocho años. Le ayuda a evitar “brotes”, dice, que a menudo comienza con debilidad muscular, lo que le dificulta levantar los brazos sobre la cabeza para cepillarse el pelo. A partir de ahí, se deteriorará rápidamente hasta el punto en que sentirá dolor al tratar de usar sus manos para tareas básicas, incluido su trabajo escolar.
La hidroxicloroquina es un medicamento antipalúdico, que también se usa comúnmente para tratar una amplia gama de enfermedades autoinmunes, incluido el lupus y afecciones como la dermatomiositis juvenil.
Pero ahora los suministros se están agotando en todo el país para pacientes como Gleason que dependen del medicamento. Como el presidente Trump ha promocionado repetidamente y agresivamente el medicamento como una posible cura para el nuevo coronavirus, la hidroxicloroquina ha salido volando de los estantes en las farmacias. A principios de mes, los pacientes autoinmunes podían encontrarlo en una farmacia en el área, incluso si eso significaba llamar a un puñado. Pero a partir de esta semana, varios médicos le dijeron a CNBC que hay una escasez generalizada en muchos estados y que es difícil encontrarla en cualquier lugar.
Gleason describe la posibilidad de que no pueda acceder a la droga como “aterradora”. Ella solo tiene unos días más antes de que se agote. Su farmacia, a la que contactó la semana pasada, está completamente sin medicamentos.
Una receta para hidroxicloroquina.
Foto: Morgan Gleason
“La mayoría de mis pacientes hasta el viernes pudieron obtenerlo simplemente llamando mucho”, dijo Kenneth Kalunian, un reumatólogo de UC San Diego Health que trata a pacientes con lupus, entre otras dolencias. “Pero esta semana, hasta ahora han quedado totalmente desconectados”.
El Centro de Lupus de John Hopkins describe la hidroxicloroquina como ayuda a reducir los brotes en algunos pacientes “hasta en un 50% ”, y señala que algunos pueden estar tomando el medicamento por el resto de sus vidas para ayudar a mantener sus síntomas a raya. La hidroxicloroquina es la más comúnmente recetada para enfermedades autoinmunes en comparación con otros antipalúdicos porque generalmente se cree que causa menos efectos secundarios.
En las últimas semanas, el presidente Trump ha dicho que cree que la medicación podría ser un “cambio de juego” contra el coronavirus. Pero el asesor de la Casa Blanca y destacado especialista en enfermedades infecciosas, el Dr. Anthony Fauci, ha pedido que se realicen muchas más pruebas del medicamento antes de que se insta a los pacientes con COVID-19 a tomarlo.
“Los datos son realmente justos, en el mejor de los casos, sugestivos”, dijo el Dr. Anthony Fauci, jefe del Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas, “Face the Nation” de CBS el 5 de abril. “Ha habido casos que muestran que puede haber un efecto, y hay otros que muestran que no hay ningún efecto. Así que creo que, en términos de ciencia, no creo que podamos decir definitivamente que funciona ”.
Pero con toda la ansiedad sobre COVID-19, algunos farmacéuticos y médicos han dicho que las personas sanas están comenzando a solicitar el medicamento solo para tenerlo a mano. Cuando ocurre ese tipo de almacenamiento, hace que sea particularmente difícil para los pacientes autoinmunes como Gleason acceder a la medicación. El Dr. James Wantuck, cofundador y proveedor médico del servicio de telemedicina, Plushcare, dice que está recibiendo “solicitudes diarias” de hidroxicloroquina.
En vista de la escasez, los médicos que tratan a pacientes autoinmunes están presionando a los encargados de formular políticas y a los fabricantes de medicamentos para que aumenten la producción lo más rápido posible.
“Les digo a mis pacientes que tomen el medicamento todo el tiempo que puedan y que sepan que los grupos de pacientes, las sociedades médicas y sus médicos los defienden”, dijo el Dr. Kalunian.
Mientras tanto, los datos que salen de los estudios que investigan la hidroxicloroquina no indican que sea una panacea como tratamiento para COVID-19. Hay anécdotas de médicos que lo usan para sus pacientes con coronavirus, a veces junto con otros medicamentos, pero eso no prueba que el medicamento deba usarse en una población más amplia. Hasta ahora, los ensayos en humanos han mostrado solo resultados mixtos.
“Es estresante”, dijo la doctora Isabelle Amigues, reumatóloga con sede en Denver, Colorado. “Por un lado, entendemos que el gobierno quiere dar algo de esperanza. Pero usted está tomando un medicamento de un paciente donde sabemos que puede ayudar, y se lo está dando a un paciente donde no sabemos si funciona. ”
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