A medida que los artículos sobre la pandemia de coronavirus inundan mi feed de Facebook y el número de personas enfermas y muertas aumenta, estoy experimentando deja vu.
La primera vez que sentí el temor asociado con una epidemia hace 20 años, cuando tenía 11 años y vivía con mi familia de seis en un vecindario boscoso y suburbano en North Potomac, Maryland. Era el año 2000, y una mañana mi madre gritó inusitadamente desde su habitación al final del pasillo. Sorprendido, corrí para encontrarla confrontando su reflejo en el espejo del baño.
"No puedo mover este lado de mi cara", soltó, señalando a su lado derecho. Todavía somnolienta por el sueño, su ojo derecho y la comisura de su boca cayeron como si de repente se hubieran vuelto demasiado pesados para ella. La mitad de su cara sonrojada estaba misteriosamente paralizada.
Su experiencia de la parálisis de Bell fue solo una nueva viñeta en una lista alargada de síntomas de una condición no diagnosticada que mi madre de 41 años, típicamente sana, soportó ese año. Después de meses de malestar, dolores punzantes en todo el cuerpo, mareos, vómitos, parálisis en las piernas y especulaciones inexactas por parte de los médicos sobre si tenía enfermedad renal, enfermedad de Lou Gehrig, enfermedad de la tiroides o una enfermedad mental, un médico especialista en enfermedades infecciosas finalmente le diagnosticó Enfermedad neurológica de Lyme, causada por la bacteria en forma de espiral Borrelia burgdorferi y propagada por garrapatas de venado. Debido a la gravedad y progresión de la enfermedad, recibió seis semanas de tratamiento intravenoso, un año de antibióticos y un año de fisioterapia.
La enfermedad de Lyme cambió la vida de mi familia tan repentinamente como COVID-19 ha afectado a familias de todo el mundo: sin previo aviso y, como pronto descubriríamos, dejando un largo rastro de daños a su paso.
Ataca de nuevo
Casi tan pronto como mi madre se recuperó, mi padre también contrajo la enfermedad de Lyme. Un día se despertó con entumecimiento en los brazos, un dolor nervioso insoportable en todo el cuerpo y síntomas neurológicos desconcertantes que incluyen confusión, problemas de memoria y visión distorsionada. Después de que los análisis de sangre arrojaron resultados positivos para Lyme, también recibió una inyección intravenosa durante seis semanas, así como dos años y medio de tratamiento con antibióticos orales. Sus síntomas no disminuyeron hasta una década después.
Mis tres hermanos fueron los siguientes. Mientras me ocupaba de las actividades de un adolescente en la escuela secundaria (tareas, estudiar, jugar fútbol recreativo y salir con amigos), mi hermano gemelo y mis hermanas menores entraban y salían de las citas con el médico, quejándose de fiebres, dolores y malestar. Mi hermano también experimentó serios problemas de memoria y dolor en las articulaciones, lo que minó su rendimiento académico. Después de faltar varios días a la escuela, fueron diagnosticados con la enfermedad de Lyme y otra enfermedad transmitida por garrapatas, la fiebre de las Montañas Rocosas, respectivamente, tratada con antibióticos y finalmente se recuperaron.
A los 16 años, deprimido y cansado por la presión de estar de pie como cuidador mientras los miembros de mi familia convalecían, finalmente los alcancé. Un médico atribuyó mis dolores de cabeza crónicos diarios y erupciones cutáneas a la enfermedad de Lyme y también me trató con éxito con antibióticos.
Todos nos recuperamos físicamente de estas enfermedades hace mucho tiempo, pero la ansiedad de vivir con un enemigo invisible nunca se disipó por completo. Paso menos tiempo afuera de lo que solía. Estoy obsesionado con identificar cada mancha oscura en mi cuerpo. Y ahora que ha llegado otro enemigo invisible, estoy limpiando paquetes, víveres y mostradores con un estado de alerta familiar.
Cómo riman las epidemias
Aunque la mayoría no lo sabría debido a la controversia de larga data dentro de la comunidad médica, así como a la falta de atención de los medios, la enfermedad de Lyme, como COVID-19, se ha convertido en una epidemia mundial . Es la enfermedad transmitida por vectores más común en los Estados Unidos, con 30,000 casos reportados a los Centros de Control y Prevención de Enfermedades (CDC) cada año por los departamentos de salud estatales, aunque los expertos creen que los números verdaderos son al menos 10 veces más altos. Los números tampoco reflejan la prevalencia de la enfermedad de Lyme posterior al tratamiento (un caso de Lyme que no mejora después del curso habitual de antibióticos), que afecta a hasta dos millones de personas solo en los EE. UU. Algunos científicos dicen El número de estadounidenses infectados por Lyme eclipsa el número de estadounidenses diagnosticados con cáncer de mama, VIH y hepatitis C combinados.
Ciertamente, las enfermedades no se comparan. COVID-19 es extremadamente contagioso y se propaga de persona a persona, mientras que solo las garrapatas infectadas transmiten Lyme y otras enfermedades transmitidas por garrapatas a las personas. Además, los síntomas de COVID-19 parecen limitados, mientras que los síntomas de Lyme varían de persona a persona, dependiendo de la etapa, la etiología de la enfermedad o la cepa particular de la bacteria. Lo más aterrador sobre COVID-19 son los problemas respiratorios que puede causar, mientras que Lyme, en sus últimas etapas, puede dañar el cerebro o el corazón.
Aún así, a medida que el gobierno de los Estados Unidos realiza una sesión informativa tras otra sobre la pandemia de COVID-19, veo cómo los CDC han confundido su respuesta a ambos brotes de manera similar. La agencia desarrolló criterios diagnósticos restrictivos que condujeron al subregistro de COVID-19 inicialmente, al igual que limita los diagnósticos de la enfermedad de Lyme a aquellos que cumplen ciertos criterios. Como resultado, mi familia hizo frente durante meses, posiblemente años, con una enfermedad sin respuestas inmediatas. ¿Cómo se supone que una persona debe mejorar si un médico que debería estar en condiciones de saberlo no puede diagnosticarlo o supone que usted tiene una enfermedad mental en lugar de una enfermedad física?
Lucha para hacerse la prueba y el tratamiento.
A medida que las personas en los Estados Unidos luchan por hacerse la prueba de COVID-19, estoy pensando en la dificultad de hacerse la prueba de la enfermedad de Lyme. Aunque Lyme apareció por primera vez en la literatura médica hace más de cuatro décadas en 1975, todavía no hay una forma confiable de evaluar a las personas para detectar la bacteria que causa la enfermedad de Lyme. Los análisis de sangre que realizamos no son para la bacteria, sino para la respuesta de anticuerpos del cuerpo a la bacteria, que, cuando se usa temprano en la infección, vuelve negativa hasta que los anticuerpos alcanzan niveles detectables. Sin las pruebas, un médico puede hacer un diagnóstico temprano al ver la erupción característica, el eritema migratorio, que a veces se parece a un ojo de buey. Sin embargo, no siempre aparece, no fue para mí, mi hermano o mis padres, y a veces se puede ocultar en el cabello. Como resultado,Lyme incluso puede ser mortal .
Tampoco existe un tratamiento para COVID-19, y aunque existe uno para la enfermedad de Lyme, no siempre es exitoso, incluso cuando los pacientes infectados son diagnosticados en la etapa temprana de la enfermedad. Si bien muchos estudios muestran una tasa de fracaso del tratamiento de aproximadamente el 20 por ciento, un estudio de la Universidad Johns Hopkins mostró que el 39 por ciento de los pacientes con Lyme temprana continuaron experimentando síntomas seis meses después del tratamiento. Sin embargo, las pautas para tratar la enfermedad de Lyme no han cambiado en décadas.
Con los ensayos para una vacuna COVID-19 en curso, es difícil para mí sentir entusiasmo cuando no hay una vacuna contra la enfermedad de Lyme en el mercado. Mientras una pandemia crece, otra crece sin control.
Resquicio de esperanza
Me alientan las personas, las compañías automotrices y los diseñadores de ropa que se unen para fabricar a mano equipos de protección personal y otros equipos médicos para profesionales de la salud. A pesar de todo el pesimismo que nos rodea, esta es una oportunidad para que todos examinemos cómo vivimos, qué valoramos y si nuestros comportamientos han reflejado esos valores. Cuando todo esto termine, ¿podemos aprovechar la misma energía que le estamos dando a una amenaza de rápido movimiento para los que se mueven más lentamente, como la enfermedad de Lyme y el cambio climático? ¿Podemos dejar de minimizar lo que es evitable y previsible desde la distancia? ¿Podemos seguir demostrando responsabilidad social en el futuro?
Mientras hablaba con los miembros de la familia para obtener sus recuerdos sobre nuestra experiencia con la enfermedad de Lyme, me di cuenta de cuánto tiempo había pasado desde la última vez que hablamos sobre ella. Para nosotros, esos años fueron una época de confusión y alienación, y los enterramos, incluso cuando se manifestaron en nuestras vidas actuales de otras maneras. Algunas personas no nos creyeron cuando explicamos nuestros síntomas y cómo la enfermedad había devastado a nuestra familia. A veces, ni siquiera nos creíamos a nosotros mismos.
Pero esta vez es diferente. Ahora, mientras leemos acerca de otras familias a nuestro alrededor que enfrentan una enfermedad invisible mientras están en cuarentena, de alguna manera nos sentimos menos aislados. Es como si la pandemia validara nuestra experiencia anterior con una epidemia y reavivara ese deseo de comprenderla, mitigarla y unir una respuesta más amplia.
Con sus propios hijos ahora, mi hermano dice que ahora ve a su familia como interconectada con los demás.
"Esta vez he tenido en casa con mi familia es algo que nunca voy a olvidar", me dijo por correo electrónico. "Nos hemos acercado más que nunca en estas últimas semanas y no lo cambiaría por nada del mundo".
FUENTE: AL JAZEERA
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