Los pacientes de Covid-19 están haciendo su propia investigación
Para avanzar en el conocimiento científico de la enfermedad, los laicos se están organizando para generar datos sobre sus experiencias.
Un mes después de su diagnóstico de Covid-19 en marzo pasado, Lisa McCorkell quería saber por qué seguía luchando contra la tos, la falta de aire y otros síntomas debilitantes. Sus médicos no tenían respuestas, por lo que ella y un grupo de otros pacientes de Covid tomaron el asunto en sus propias manos. Formaron un grupo de investigación en un canal de Slack y lanzaron su propio estudio.
“Estaba buscando validación, que mi experiencia se reflejara en las demás”, dijo McCorkell, de 28 años, de Oakland, California, quien estaba terminando sus estudios de posgrado en políticas públicas cuando le diagnosticaron.
El trabajo del grupo de Investigación dirigida por pacientes para Covid-19, que incluye una encuesta y un análisis rápidos de 640 pacientes y un documento detallado de seguimiento de los síntomas en miles de pacientes que han estado enfermos durante más de 28 días, está ayudando a impulsar un cálculo más amplio sobre cómo la ciencia valora y utiliza el conocimiento producido por personas externas.
"Covid nos ha ayudado a ver algunos de nuestros puntos ciegos en la empresa clínica y de investigación", dijo la Dra. Helen Burstin, directora ejecutiva del Council of Medical Specialty Societies, que se centra en mejorar la atención y la investigación de la salud. "Necesitamos descubrir cómo trabajamos realmente con los esfuerzos de investigación dirigidos por pacientes cuando los pacientes son los que están en el liderazgo".
La ciencia ciudadana, el nombre que se le da a una serie de proyectos científicos en los que participan pacientes, abarca una miríada de experiencias. Algunos pacientes crean y ejecutan sus propios experimentos, comparten el ADN del consumidor y los resultados de los análisis de sangre y controlan la temperatura corporal, la frecuencia cardíaca y otras medidas biológicas. Programas como el Patient-Centered Outcomes Research Institute, una organización independiente sin fines de lucro autorizada por el Congreso, impulsan la colaboración con científicos profesionales al exigir que los investigadores que buscan financiamiento involucren a los pacientes en el diseño y desarrollo de los estudios.
No hay comentarios:
Publicar un comentario