Las glándulas suprarrenales cuando producen mucha adrenalina, ya sea porque tienen tumores o porque tienen hiperplasia te dejan paralizado. Son esos raros trastornos del sistema nervioso autónomo distintos de los ya conocidos por los endocrinólogos o los neurólogos. El nombre es hiperplasia medular suprarrenal bilateral.
Un raro mal lo dejó postrado en cama por once años: él mismo inventó una cirugía y se sanó
Doug Lindsay se volvió un científico autodidacta para hallar la cura del mal que lo postró a él y su familia. Solo 32 personas en el mundo lo han padecido. Ahora ayudar a otros pacientes.
Doug Lindsay. Foto: Difusión.
La República
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La madre de Doug Lindsay solo tuvo la fuerza para ayudarlo hasta su primer año de vida, en Estados Unidos.
Cuando él tenía cuatro años, su madre —que ya no caminaba— se levantó casi milagrosamente para evitar que se ahogara hasta morir. Desde pequeño, Doug Lindsay conoció esa incertidumbre de estar entre la vida y la muerte.
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A los 21 años, cuando comenzaba su último año de Biología en la Universidad Rockhurst de Kansas City (Estados Unidos), supo que, al igual que su madre y una tía materna, su cuerpo se había convertido en una bomba de tiempo.
Era 1999. Durante los siguientes 11 años vivió postrado en una cama, hasta que descubrió por su cuenta que su cuerpo reaccionaba atípicamente a una enfermedad rara.
Los primeros síntomas llegaron de improviso: Doug Lindsay se sintió mareado, su corazón se aceleraba y apenas podía mantenerse de pie o caminar.
“Incluso acostado en el suelo sentí que no era lo suficientemente bajo”, contó a la CNN. “Tuve sueños: convertirme en un bioquímico o guionista de The Simpsons”.
Ese año, sin embargo, todos sus sueños fueron pospuestos.
Vio padecer a los suyos
Doug Lindsay había crecido viendo languidecer a su familia debido a un misterioso mal. Su madre dejó de caminar y su tía estaba tan débil por la enfermedad que apenas tenía fuerzas para atarse los zapatos.
Esa noche de 1999, cuando el joven llamó a su madre para anunciar que tendría que abandonar la universidad, ambos sabían lo que significaba.
El aspirante a biólogo no se dio por vencido y comenzó a buscar en los viejos libros médicos pistas sobre la enfermedadque era como “una maldición familiar”.
Consultó a especialistas en endocrinología, neurología, medicina interna y otras especialidades. Pero nadie podía ayudarlo, incluso remitieron a Doug Lindsay a un psiquiatra.
Ese momento supo que, si quería encontrar una cura, tenía que crearla. La primera pista vino de un libro que encontró en la basura.
Una esperanza de vida gracias a los libros y la ciencia
En un viejo volumen de 2200 páginas que encontró junto a un basurero de la universidad, Doug Lindsay descubrió la primera pista de su enfermedad.
Algunos párrafos hablaban de trastornos suprarrenales que podrían reflejar trastornos de la tiroides. Él se concentró en sus glándulas suprarrenales.
Doug Lindsay llegó a plantear la hipótesis de que podría haber toda una clase de trastornos del sistema nervioso autónomo distintos de los ya conocidos por los endocrinólogos o los neurólogos.
Fue en el sitio web de la National Dysautonomic Research Foundation, de Estados Unidos, que descubrió una mina de oro: los expertos se dedicaron a estudiar el trastorno que él y su familia padecían.
Aunque ninguna de las enfermedades que investigaba la fundación coincidía con sus síntomas, Doug Lindsay consiguió que un científico trabajara con él.
Lo conoció en la American Autonomic Society, una asociación que reúne a científicos de todo el mundo que se especializan en trastornos del sistema nervioso.
En 2002, Doug Lindsay hizo una presentación sobre su enfermedad en la reunión del grupo. Con la ayuda de sus amigos, pudo comprar boletos para una fila de asientos en un avión, la única forma de recostarse en Carolina del Norte, Estados Unidos.
Doug Lindsay llegó a la conferencia en una silla de ruedas, pero se presentó como un científico-conejillo de indias en lugar de un paciente.
Ni siquiera tenía licencia, pero los médicos de la Universidad de Harvard, los Institutos Nacionales de la Salud y la Clínica de Cleveland finalmente lo escucharon.
“No eran paternalistas. Me trataron como a un científico”, recordó con emotividad.
El profesor de medicina de la Universidad de Alabama-Birmingham, el reconocido doctor Cecil Coghlan, se le acercó tras su presentación: Doug Lindsay opinaba que una droga específica podría ayudarlo, Coghlan pensó que podría tener razón.
Doug Lindsay: así cambió su vida
A principios de 2004, uno de los amigos de Doug Lindsayalquiló una camioneta y viajaron 800 kilómetros hasta Birmingham.
Lindsay sospechó que su cuerpo estaba produciendo demasiada adrenalina y decidió tomar Levophed, una inyección de norepinefrina, que contrarresta los síntomas creados por la excitación.
Era algo inaudito, pero Doug Lindsay persuadió al doctor Cecil Coghlan para que reutilizara el medicamento y pudiera recibir norepinefrina las 24 horas del día, los siete días de la semana durante seis años.
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El biólogo pudo estabilizar su salud y pudo permanecer de pie por un tiempo, pero siempre cerca de casa. Fue un nuevo comienzo.
Cecil Coghlan, el médico que lo estaba ayudando, pensó que Doug Lindsay tenía un tumor suprarrenal, aunque las pruebas no lo confirmaron.
Él no entendía por qué los análisis eran negativos y se sumergió de nuevo en los libros antiguos: sospechaba que su glándula suprarrenal actuaría como un tumor sin ser.
Un cuarto examen en 2006 mostró que sus glándulas suprarrenales “brillaban intensamente”, algo anormal pero consistente con su nueva teoría sobre la enfermedad que había heredado.
Doug Lindsay, su madre y su tía sufrían de hiperplasia medular suprarrenal bilateral, lo que significa que sus glándulas suprarrenales estaban agrandadas y actuaban como tumores, produciendo demasiada adrenalina.
A pesar de la incredulidad de muchos expertos, el doctor Coghlan arriesgó su reputación profesional y apoyó a Doug Lindsay en el diagnóstico.
El joven finalmente descubriría que solo hubo 32 casos reportados de hiperplasia medular suprarrenal bilateral en todo el mundo.
Y la cura fue cortando parte de sus glándulas suprarrenales, algo como cortar un huevo cocido y quitar la yema. Si lo hiciera, su salud mejoraría y podría comenzar su vida donde la dejó.
Chris Bauer, el médico personal de Lindsay, explica la enfermedad de su paciente de esta manera: "presentación atípica de una enfermedad rara".
Autor y primer paciente de una nueva cirugía
A pesar de todo el esfuerzo y años antes de que se hiciera el diagnóstico, se tuvo que persuadir a un cirujano para que realizara una cirugía que nunca antes vista.
Los riesgos eran muchos: si todo salía mal y Doug Lindsay moría, el médico que le practicara la cirugía —que antes solo se había realizado en perros y gatos— perdería toda su carrera.
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Un año y medio después, consiguió el que lo hizo: un cirujano de la Universidad de Alabama-Birmingham, en Estados Unidos.
En septiembre de 2010, Doug Lindsay fue al hospital universitario donde el médico extrajo con éxito una de sus médulas suprarrenales. Tres semanas después de la cirugía, logró pararse tres horas. En la víspera de Navidad, logró caminar a la iglesia.
En 2012, se sometió a una segunda cirugía en la Universidad de Washington, Estados Unidos, para extirpar la médula espinal de la otra glándula suprarrenal.
Un año más tarde, Doug Lindsay pudo viajar a las Bahamas. Era la primera vez en su vida que veía el mar.
Cecil Coghlan, el médico que creía en Lindsay, murió en 2015 y la madre del biólogo un año después.
Ninguno de ellos pudo ver cómo Doug Lindsay ahora está ayudando a otros pacientes con patologías raras o asistiendo a su ingreso a la etapa para recibir su diploma de Biología 16 años después de abandonar la carrera por su mal.
Doug Lindsay hoy tiene 41 años, todavía toma nueve medicamentos diariamente y no está en perfecto estado de salud, pero puede caminar y ayudar a otros como él. Y mira el mar desde tus propios pies.
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